メーリングリスト参加者募集について　

ただいま参加者約１5０名です。

（2001.10改訂版）

 ネットと言うのは時の流れが速いとは言いますが、半年前に書いた参加者募集の文章が古いと感じるようになりました。

　書いてからまだ半年しかたってないんですけどね（＾＾；；

　と、言うことで、参加者も１５０名程度になりましたので、文章変えます（＾＾）　

　今や、、ＩＢＤ(炎症性腸疾患）は、完全にメジャーな病気です。

　ほんの数年前のように、「治療で殺されそうな人」や、クローン病で「一生エレンタールしか飲んではいけない。」とか、逆に「エレンタールや食事の大切さを知らない。」人には出会わなくなりました。

　また、そう言う方がいらっしゃったとしても、そのあたりのことは、今や常識になっていますので、特別な情報先を見つけなくても、いくらでも情報を得る事ができるようになりました。

　患者向けの本も買おうと思えばいくらでも手に入り、一般の雑誌の記事にも取り上げられることも多くなり、また、同病の友達が欲しいと思えば、患者同士や、患者の家族などを対象としたメーリングリストや、患者個人の掲示板など、ネットなどで作る手立てはいくらでもあります。

　ただひとつ、逆に情報があふれ返り、正しい情報の選択や、情報のレベルがわかりにくいと言う問題が、とても気になりました。

　書いたときは、最新の情報だったとしても、時間とともに最新ではなくなり、でもその文章は「最新！」と言う雰囲気を残したまま、最新でなくなってしまいます。

　しかし、この辺は、炎症性腸疾患と言う病気がメジャーになってしまったためでもあり、ネットの性質上、仕方が無いのかな、、、、と思うようになりました。

　患者さんのホームページの情報の間違いを指摘したとしても、あまり良い思いをしたことがありません。

「個人のホームページだから、情報は正確じゃなくても良い、、、」

と言うような感じでしょうか。

　もちろん体験談などはとても貴重な情報です。

　ただ、体験談と医療情報は違うと思うのですが、一般には情報を発信する側で混同してしまっているような気がします。

　楽しく交流、、、は良いのですが、それがそのまま情報として発信されてしまっていると言うことも忘れないで欲しいと思います。

　と、言うわけでいつものように能書きをたれました（＾＾；；

　このメーリングリストは当初

　交流重視ではなく、「患者の視線の医療情報の交換」を細々とやっていけたらと言うことで設立しました。

　色々とお詳しい方々も参加なさっていらっしゃいます。

　しかし現在、メールの少なさと言ったら、笑ってしまいます（＾＾）

　質の高い情報などと言うものはそう頻繁にはないですものね（＾＾）

　だから、「皆さんなんでも良いからメールを書いてください！」って言うのも違うと思うし、「とりあえず何か質問してください！」なんて頼むのも違う気がしますし、一体全体どうしたもんだ？（＾＾）

　と、正直なところ思っております。

　だって、それなりに色々なことを求めて参加してくださっている方々がいらっしゃるのですものね。

　参加者は何を求めて参加なさっているのかな？？？？

　などど、色々考えるのですが、まぁ、仕方ない、流れるようにしかならないんだよなぁ、、、と。

　私などは、色々な体験談なんかも聞きたいのですがね。

　と言う感じで、まだまだ定まらないメーリングリストです。（＾＾）

　流れを作りたい方もご参加ください（＾＾；；

　参加ご希望の方は

　majordomo@fmu.ac.jp 宛に、次のコマンドをメール本文に書いて送ってください。管理人が確認し次第、リストに登録されます。

　　subscribe ibd あなたのメールアドレス

　なお、件名は必要ありません。また、署名は付けないでください。

  わからない方はyukosan@jade.dti.ne.jpまでメールください。

　　　　　　　　　　　　〜　　　改訂前の文章！！！〜

メーリングリスト参加者募集について

4月28日設立！！！

ただいま参加者約１００名です。

　ＪＦＣＣのメーリングリスト「ＩＢＤフォーラム」が４月１６日に「設立当初の目的を果たした」と言う理由で廃止されました。

　設立当初は今ほどインターネットも発達しておらず、私たち日本全国あちこちに住む患者にとって、「ＩＢＤフォーラム」で得られる全国各地の医療情報は、とてもありがたいものでした。

　最近では、インターネットも発達し、ＩＢＤ(炎症性腸疾患）もメジャーな病気になりつつあります。

　しかし、逆に情報があふれ返り、正しい情報の選択や、情報のレベルがわかりにくいと言う問題が発生してきたように思えます。

　一部の専門病院を除いては、ＩＢＤ（炎症性腸疾患）の患者があふれ返っているわけでもなく、やはり患者間の情報交換は大切であると考えます。

　なんて能書きをたれましたが（＾＾；；

　早い話が私の主治医と大腸専門の先生を巻き込んで、私の通っている福島県立医科大学にメーリングリストを作ることになりました。

　ＣＣＪａｐａｎさんでも、メーリングリストを作るそうなので、私の方は、交流重視ではなく、「患者の視線の医療情報の交換」を細々とやっていけたらと思います。

　参加資格は、ＩＢＤ患者、医師、および医療関係者、そして、患者の家族です。

　あくまでも、「患者の視点においての情報交換の場」ですので、患者以外の方が発言なさるときには、ＭＬの趣旨を充分ご理解いただいた上で、お願いします。

　情報を得たいと言う目的で、「読むだけ」の方も大歓迎です

　参加ご希望の方は

　majordomo@fmu.ac.jp 宛に、次のコマンドをメール本文に書いて送ってください。管理人が確認し次第、リストに登録されます。

　　subscribe ibd あなたのメールアドレス

　なお、件名は必要ありません。また、署名は付けないでください。

  わからない方はyukosan@jade.dti.ne.jpまでメールください。