さくま流「プレドニン」
私たち患者の生活の質も、プレドニンの使い方で、変わってくる面もあります。
女性なんて特にね。ムーンフェイスがね。
医学的に言えば、ムーンフェイスは重大な副作用のうちに入らないのかもしれないけれど、病気をもって生活する上では、ムーンフェイスの副作用って私にとっては重大です。
腸の炎症がある程度抑えられていても、ムーンフェイスが酷い時は、あまり活発にいろんなことをする気にはなれないです。
心が狭いのかもしれないけどさ。
ちなみに、例えば、ちょっとおなかの調子が悪いとしまうよね?
で、食事療法が残念ながら功をなさなかったとします。
さて、お薬。
ステロネマを短期間使って持ち直したりすることもあります。再燃ストップ”めでたしめでたし。
でも、駄目だったとしますよね?
そうすると、まだ、悪くなり始めなので、それほど、体にダメージがないと(体重減少やら、貧血やら)、外来でプレドニン20mgくらいを結構長い期間飲んで、様子を見る、、、、とか言う治療って、案外一般的みたいなんですが、私は、この治療が一番嫌でした。
中途半端な量をだらだら飲んで、「良くなるかな〜。」って不安な気持ちで外の世界で過ごすのってとても苦痛を伴います。
こう言う気持ちじゃ良くなるわけがないと思いました。
もし20mg飲んでてきちんと緩解にもって行けなかったら、今度は、60mgとかにきちんと増やして入院治療をしないといけなくなってしまう訳です。
プレドニンは、増やすときは、きちんとした量を増やさないと意味がありませんから。
同じ60mgの治療でも、最初から60mgを使うのと、一ヶ月くらい20mgを使っていてから60mg使うのではぜんぜん違いますので。
で、話は戻って、外来でとりあえず20mg界隈を処方されて、不安なまま生活するわけですが、それって、中途半端な量を飲みながら中と半端なムーンフェイスになって生活する訳です。。。
気持ちもすさむよ。。。
もちろん、うまく行って、20mg飲んでて緩解に持っていければ良いですが・・・。
そういう治療じゃ私は生き生き生きられないと思いました。
悲しいかな、、、不安を抱えてその上、他人の視線を気にして生きる。。。
みたいなね。
だから、今は私は、私なりのお薬の使い方をお願いしています。
とりあえず、中途半端にはプレドニンは、飲まないです。
再燃の兆しがあって、食事に注意して、再燃がストップされた時は、ラッキー。
それでも駄目で、ステロネマで大丈夫だったときもラッキー。
さてさてその後です。
ステロネマで駄目だったら、、、、諦めます。
再燃しちゃったのねぇ〜、、って。
まぁ、その時々によりますが、維持量として5mgとか10mgとか飲んでいた場合は、そのまま飲んで、後は普通に生活しています。
もちろん、再燃中ですので、普通よりはきちんと睡眠をとったり、食事療法も緩解期よりは厳格に。
漢方薬をきちんと飲んで。
でも、生活は普通です。
中途半端な量のプレドニンを飲んでいないからムーンフェイスもない。
確かに、トイレは沢山行きますし、時々おなかも痛いですが、一日中痛いって訳じゃないですし、案外生き生きと生活できるもんです。
駄目になったら入院しましょう!って。
で、ドクターストップのかかったところで、入院です。
中途半端な量のプレドニンを飲んでいないので、初期投与量が30mgとか40mgとかで、結構ききます。
入院期間も、だいたい一ヶ月くらいと予想がつきますからまぁ、恒例の「ちょっくら別荘に行ってきましょう!」って感じです。
この使い方が一番ムーンフェイスも出ないし、生き生きと生活できるし、私には合っています。